Malattie e tumori rari: Aismme Onlus premiata al concorso giornalistico O.MA.R.
É Aismme Onlus di Padova, l'associazione che si occupa del sostegno ai malati metabolici, ad aggiudicarsi il titolo nella categoria "Malattie rare e diagnosi precoce" nell'ambito dell'edizione 2016 del Premio Giornalistico O.MA.R., il premio europeo dedicato a malattie rare e tumori rari.
Il premio è nato nel 2012 dalla volontà dell'Osservatorio Malattie Rare, testata giornalistica interamente dedicata al tema della Fondazione Telethon, nata per finanziare la ricerca sulle malattie genetiche, e di Orphanet Italia, il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani.
La menzione è stata consegnata lo scorso 30 novembre nella Sala degli Atti parlamentari della Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini" a Roma.
Il premio, che gode del patrocinio dal Senato della Repubblica, ha l'obiettivo di sensibilizzare i media sui diversi aspetti delle malattie e dei tumori rari, migliorare le competenze sulle fonti medico-scientifiche e l'approccio alla comunicazione sui problemi che vivono i pazienti e i loro familiari.
Finalità, queste, che hanno trovato il pieno appoggio anche dei pazienti, delle istituzioni scientifiche e del mondo della stampa e dell'editoria
La menzione è stata attribuita ad Aismme "per il grande ruolo di sensibilizzazione delle istituzioni che ha avuto negli ultimi anni e che ha portato, nel 2016, all'approvazione della legge sullo screening metabolico allargato.
Per la qualità del periodico che viene pubblicato con regolarità e che unisce notizie scientifiche, note di servizio per le famiglie e raccoglie storie significative connesse allo screening neonatale.
Per lo spot audio trasmesso da emittenti nazionali e locali, al quale ha prestato la voce Roby Facchinetti dei Pooh".
"Un riconoscimento - ha commentato Manuela Vaccarotto, vicepresidente di Aismme - che premia dieci anni di impegno a favore dei malati e delle loro famiglie e dell'applicazione a tutti i nuovi nati italiani dello screening neonatale allargato, un test che permette di identificare precocemente e quindi a limitare i danni di oltre quaranta malattie metaboliche rare".
Il test è previsto per tutti i neonati italiani dalla Legge 167/2016 fortemente voluta da Aismme e approvata lo scorso ottobre, che però ancora stenta a diventare operativa, lasciando così "scoperti" il 50% dei bimbi.
Un tema su cui Aismme continua a richiamare l'attenzione dell'opinione pubblica, con campagne informative e pressioni nei confronti delle istituzioni.
Quanto il tema sia importante lo testimonia anche il premio speciale, anch'esso dedicato a "Malattie Rare e diagnosi precoce", vinto dalla giornalista del Corriere della Sera Maria Giovanna Faiella, per aver scritto l'articolo "Screening neonatale al traguardo" che rende conto del percorso dell'approvazione della legge 167 e che riporta interventi di Manuela Vaccarotto.
Osservatorio Malattie Rare è l'unica testata giornalistica, in Italia e in Europa, esclusivamente focalizzata sulla tematica delle malattie rare e dei farmaci orfani e ad accesso interamente gratuito.
Scopo dell'Osservatorio è produrre e far circolare un'informazione facilmente comprensibile, ma scientificamente corretta, su tematiche ancora poco note, mettendo le proprie competenze a disposizione degli altri media, dei pazienti e di tutti gli stakeholder del settore.
La correttezza scientifica è assicurata da un accurato vaglio delle fonti e dal controllo di un comitato scientifico composto da oltre quaranta tra i maggiori esperti del settore.
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