Quando la malattia cambia la vita di un bambino, la testimonianza di Federico

Affetto da Neurofibromatosi, il giovane padovano è in cura all'Azienda ospedaliera di Padova da quando aveva 12 anni. Ha raccontato la sua esperienza durante un convegno al Bo

La Pediatria dell'Azienda ospedaliera di Padova

Federico Pegoraro, 20 anni, in cura a Padova da quando ne ha 12 perché affetto da Neurofibromatosi, ha raccontato la sua testimonianza in occasione del convegno “Neurochirurgia familiare” che si è svolto sabato 30 settembre all’aula magna del Bo. Con lui, anche i rappresentanti di AIAC (Associazione Italiana Angiomi Cavernosi), AICE (Associazione Italiana Contro l'Epilessia) ASBI (Associazione Spina Bifida Italia), Associazione Uniti per Crescere, AST (Associazione Sclerosi Tuberosa), FIE (Federazione Italiana Epilessie), Fondazione Giovanni Celeghin contro i tumori cerebrali e LINFA (Lottiamo Insieme per la Neurofibromatosi). L’incontro ha aperto il confronto tra esperti mondiali di neurochirurgia, le famiglie e le associazioni dei familiari dei piccoli pazienti. L’evento è stato organizzato dai Dipartimenti Neuroscienze e Salute Donna e Bambino dell’Università di Padova con la collaborazione delle associazioni Alumni e Amici dell’Università di Padova.

LA SCOPERTA DELLA MALATTIA.

“Chiudete gli occhi per qualche istante e dimenticate la vostra vita. Abbandonate per qualche secondo i vostri problemi, ed i vostri ricordi”, racconta Federico, “Ora avete dodici anni, frequentate la seconda media, è dicembre e siete in vacanza con la vostra famiglia a Vienna: lì, impugnando la macchina fotografica per catturare le mille luci natalizie inciampate per la prima volta e ruzzolate a terra. Senza preoccupazione vi rialzate, controllate di non esservi fatti del male, e con una corsa raggiungete la vostra famiglia per proseguire la vacanza. Se qualcuno ha ancora gli occhi chiusi li riapra. I bambini spesso cadono. I ragazzi un po' meno, ma mai nessuno di noi avrebbe potuto immaginare che quel capitombolo dei primi di dicembre sarebbe stato il primo sintomo di una malattia. Così ben presto abbandonai lo sport, perché con l'avanzare delle settimane iniziai ad incespicare sempre più spesso, e già, tra febbraio e marzo mi "dimenticai di come si cammina", questo mi rimproverarono i primi medici, che cercarono la causa in un piccolo problema al tallone di Achille. Fu proprio in quel periodo che per la prima volta mi rivolsi all'ospedale di Padova, dove feci la prima risonanza magnetica, e dove, poi, mi fu diagnosticata la neurofibromatosi. Ma cos'è la neurofibromatosi? Non conoscevo affatto questa malattia e ritenevo il solo nome troppo strano per essere conosciuto. I suoi sintomi, però, stavano limitando i miei movimenti. In breve tempo persi la forza agli arti, anche alzare una scodella mi risultava difficoltoso; l'unico modo per camminare era quello di aggrapparmi a qualche accompagnatore. Nel quotidiano ero impossibilitato nell'andare a scuola alla prima ora, in quanto, semplicemente, non riuscivo ad alzarmi dal letto”.

GLI INTERVENTI CHIRURGICI.

“Il quindici aprile 2010, ben conscio di andare incontro alla prima operazione della mia vita, entrai in ospedale", aggiunge Federico, "Non ero affatto pronto ad immergermi in quel nuovo mondo, un luogo che mi appariva totalmente sconosciuto, e che da sempre mi lasciava un magone di angoscia nello stomaco. Mi interessava solo tornare a casa, lasciandomi alle spalle i problemi insorti. È proprio qui che la famiglia diviene imprescindibile per un paziente. Solo i genitori ed i fratelli, o, poco più in là i parenti, possono alleviare le prime inquietudini di un piccolo paziente. Così, quel mondo che sembra fatto di ansie e preoccupazioni, una volta superata l'operazione, si può tingere delle gioie del recupero, e di immancabili giochi con i propri famigliari. Alcuni dei momenti più importanti della mia vita, si legano inesorabilmente alla neurofibromatosi, più in particolare al legame tra essa e l'udito. Quando nel luglio del 2011, circa un anno dopo il primo intervento, posi nuovamente piede in ospedale in attesa di una nuova operazione, ancora non lo sapevo, ma di lì a poco avrei aperto un capitolo nella mia vita. Un nuovo ammasso si era formato nei pressi del nervo acustico destro, quando il mio udito era sostenuto proprio da quell'orecchio. Ero stato avvisato, in quell'operazione avrei potuto subire danni irreversibili al nervo, con la conseguente perdita totale dell'udito a destra, la speranza di tutti si legava alla piccola possibilità che l'udito si conservasse. La speranza, però, non sempre basta e così, la perdita dell'udito è diventata parte della mia vita. È proprio da qui, che ha inizio "Sunshine, musica per le mie orecchie", un breve romanzo in cui immergo il lettore negli avvenimenti che hanno preso la vita di un giovane adolescente, per strappargli prima l'udito, e con esso la sicurezza verso il mondo, e poi pian piano fornirgli tutta una serie di soluzioni, a volte non ottimali, spesso rese possibili dai medici, a cui sarò sempre grato. L'utilizzo della seconda persona singolare permette di trasformare "L'IO", in un "TU": perché in questo breve romanzo non sono io, Federico, ad essere il protagonista, ma Steven, un personaggio che permette di fondere narratore e lettore in un unico essere, ed insieme affrontare il destino”.

LA SCRITTURA.

“Così, nel 2011, insieme, affronteremo una perdita pressoché totale dell'udito, che contrasteremo tramite l'utilizzo di un apparecchio acustico a sinistra. Questo apparecchio, però, non ci fornirà la sicurezza per affrontare il mondo esterno, e così, in pochi mesi, ci chiuderemo tra le mura di casa, perdendo molti amici. Tra apparecchio acustico, impianti cocleari, sordità ed impianto ABI, potremo sentire in cinque modi differenti, affrontando le situazioni quotidiane con un nuovo punto di vista, cercando temporanee soluzioni anche quando queste non sembrano esserci. E sarà proprio una di queste a darci la spinta per uscire e rivedere quelle care persone che pensavamo di avere perso. Quando nel 2012 iniziai per la prima volta a scrivere per hobby, ritenevo questa attività un modo per fantasticare con la mente, una via per abbandonare, per poche decine di minuti al giorno, quelle quattro mura di casa che nella vita reale non riuscivo a lasciare. La scrittura doveva essere il mezzo che mi avrebbe condotto ai miei obiettivi, quelli di ritornare con gli amici di un tempo, quando il coraggio ancora mi mancava. Anche se essa non è riuscita nel mio originario intento, anche dopo aver rivisto quelle persone che credevo di aver perso, la scrittura è rimasta una fedele alleata: mi ha spinto a scrivere un romanzo che potesse raccontare la mia storia, nel tentativo di poter aiutare tutte quelle persone che si accingono ad iniziare quel percorso che io ho affrontato. Ed invito le stesse ad instaurare un dialogo proficuo con i propri medici di riferimento, nella speranza di aiutare quel processo di ricerca di cure a malattie che ancora non sembrano averne. Prendiamo parte, per quanto possibile, a queste ricerche. Non dobbiamo temere quei mostri che sembrano attanagliare le nostre giornate. Un’alleanza tra medici e pazienti può aiutarci a sbattere quei mostri fuori dalle nostre vite, per renderli solo un ricordo. Ora vorrei concludere brevemente con un brano tratto da "Sunshine": Se siamo in difficoltà dobbiamo essere più forti degli stessi problemi, le soluzioni spesso esistono. Che siano immaginarie o reali, talvolta, poco importa, qualsiasi esse siano sono una fonte di benessere mentale e fisico. Dobbiamo cercare di essere più furbi che possiamo, addestriamo le truppe per un attacco a sorpresa, senza rinunciare alle attività che ci hanno accompagnato nel tempo, non ne vale la pena. Questo è il segreto della vittoria. Della nostra vittoria” conclude il giovane.

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