La fibrosi polmonare nell’elenco regionale delle malattie rare
Nella giornata mondiale dedicata alle patologie rare è partita da Padova la richiesta per l'inserimento nel registro veneto della malattia, per la quale l'unico trattamento risolutivo è il trapianto
In occasione della seconda conferenza internazionale dedicata alle malattie polmonari irreversibili, svoltasi la scorsa settimana a Padova, e in concomitanza con la Giornata mondiale delle malattie rare, è partita dalla città antoniana la richiesta di inserire formalmente nel registro regionale veneto delle malattie rare la fibrosi polmonare idiopatica, una malattia rara che in Italia colpisce ogni anno rispettivamente 7 donne e 10 uomini ogni 100mila individui, in particolare tra i 50 e i 70 anni d’età, e per la quale l’unico trattamento risolutivo è il trapianto.
LA RICHIESTA. A sostenere con forza la richiesta l’Azienda ospedaliera di Padova, l’Università di Padova e l’AIRPP-Associazione italiana Ricerca patologie polmonari, nata nel 2012 da un gruppo di medici volontari e di familiari di malati. Ad oggi la malattia è esclusa dal registro regionale, ma l’assenza vale anche a livello nazionale, con notevoli risvolti sul fronte del sostegno alla ricerca e delle agevolazioni per le terapie dei pazienti affetti.
UNA RETE PER LA RICERCA. La giornata di studio e confronto è stata anche l’occasione per lanciare la costituzione di un network interregionale che avrà l’obiettivo di favorire lo scambio per via telematica di informazioni scientifiche e di osservazioni cliniche sui pazienti affetti dalla malattia, anche allo scopo di migliorare la diagnosi precoce, l’avvio a cure sperimentali e, quando necessario, al percorso trapiantologico.
