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Cronaca Merlara

Giulia Volpato, dottoressa con l'Eec "Mi hanno fatto un papiro nero"

Martedì si è laureata in Scienze politiche, relazioni internazionali e diritti umani, con una tesi sulla tutela delle persone affette da malattie rare. Una laurea "normale", con le rime in bianco su sfondo scuro

La laurea: un altro importante traguardo per Giulia Volpato, intraprendente padovana affetta dalla sindrome Eec, una malattia rara che le crea disturbi visivi, ma che non le ha impedito di raggiungere il suo grande obiettivo.

LA TESI. Dottoressa in Scienze politiche, relazioni internazionali e diritti umani, Giulia ha portato dinnanzi alla commissione di professori una tesi dedicata proprio ai diritti delle persone che soffrono di malattie rare. Un elaborato che ha indagato "un'importante lacuna", non tanto da un punto di vista della tutela della patologia, quanto piuttosto della "tutela della dignità della persona, del dolore, dell'informazione".

UNA LAUREA "NORMALE". Un tema importante e vasto, quanto personale, per Giulia, che da anni porta avanti la causa della ricerca e della sperimentazione, in prima persona. L'avevamo lasciata in passerella, dove si era massa in gioco partecipando al concorso di Miss Italia. L'abbiamo ritrovata dottoressa: "È una grande soddisfazione - racconta - anche perché mia sorella e i miei amici mi hanno regalato quello che volevo, una laurea normale". La sindrome Eec le causa malformazioni fisiche e problemi alla vista. Proprio i disturbi visivi rappresentavano il più grande ostacolo, per lei, che a tutti i costi ha chiesto di poter leggere, come tutti, il suo papiro.

IL PAPIRO "ACCESSIBILE". "Ce l'ho fatta - continua Giulia - mi hanno preparato un foglio al contrario, bianco su nero, per facilitarmi nella lettura. Mi hanno persino fatto scegliere i caratteri e le dimensioni". Un lavoraccio, come spiega la sorella, Rachele, che si è occupata di tutto, dagli scherzi al papiro "rovesciato": "Volevamo che si sentisse normale - racconta - e che quindi avesse anche lei una festa all'insegna delle tradizioni tipiche padovane. Ma trovare una copisteria che ti faccia un papiro nero non è facile o costa molto. Alla fine - spiega - abbiamo trovato Marco, che è riuscito al computer a mettere in negativo scritte e immagini creando l'effetto che volevamo. Siamo stati una notte intera svegli".

SORPRESE. Non c'è tutta la storia di Giulia su quel papiro: "Abbiamo dovuto accorciarlo per facilitarla - prosegue Rachele - ma le invieremo il materiale via mail per ricordo. Inoltre il foglio nero non permetteva di sbizzarrirci con le foto, quindi le abbiamo anche fatto trovare un cartellone con tutte le immagini più belle nel locale dove abbiamo organizzato il rinfresco. Era contenta, non se l'aspettava". "Mi hanno regalato un papiro 'accessibile' e una laurea 'normale' - conferma Giulia - era tutto quello che desideravo per questo giorno".

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