Giulia Volpato, tenacia, forza e bellezza contro la malattia rara Eec

Ha 20 anni la giovane padovana affetta da una patologia malformativa congenita rarissima, la Eec, che comporta malformazioni alle mani, ai piedi, complicazioni agli occhi e caduta di capelli ma non si è mai arresa e alle persone lancia una "sfida"

Giulia Volpato

Ha un carattere forte, è bella e simpatica: l’unica cosa che la rende diversa dalle altre ragazze della sua età è una malattia rarissima Eec, che comporta malformazioni alle mani, ai piedi, complicazioni gravi agli occhi, alle ghiandole sudoripare e la caduta di capelli.

BRAVA A SCUOLA. Giulia Volpato, 20 anni di Padova, si è appena diplomata con 85/100 alle superiori, conosce due lingue, ama la danza e si è iscritta all’università indirizzo scienze politiche: Giulia è così tenace, estroversa e simpatica nonostante la malattia, le decine di operazioni chirurgiche affrontate e i problemi quotidiani.

GLI OCCHI. Come quello della vista: “Il vero grande problema, nel mio caso, sono gli occhi. La mia indipendenza è pressoché impossibile; da sola non posso andare in bici, in moto, in macchina e a piedi è pericoloso sia per me che per terzi. Ci vedo a sbalzi e veramente pochissimo, tutto frastagliato e, in momenti di dolore acuto, tutto appannato e sfuocato”.

"COME UNA TARTARUGA NINJA". Le mani e i piedi la rendono una “piccola tartaruga ninja” come dice lei stessa con un sorriso: “Le mie mani mi piacciono così come sono... lo stesso vale per i piedi perché mi piace prendere gli oggetti con le dita, intrecciarle come per coccolarmi da sola... qualche volta mi sono immaginata con tutte le dita, ma dopo qualche secondo torno alla realtà. "Normale" non mi piaccio e poi faccio già tutto il necessario ed anche di più con le mie mani ed i miei piedi a chela di granchio!!!”.

L'APPELLO-SFIDA. Insomma il carattere forte non le manca per finire gli studi e affrontare con coraggio la vita che troppo spesso le ha messo di fronte, come racconta, non solo persone buone ma anche persone poco comprensive e con troppi pregiudizi. Ed è per questo, forse, che nel sito http://www.sindrome-eec.it lancia un appello: “Per salutarti, ti lascio una riflessione che mi rosica in testa da un po’ di tempo: noi esseri umani ricerchiamo sempre la rarità in tutto; le collezioni di oggetti rari, i valori persi in gran parte e per questo rari, le emozioni rare, le sensazioni rare... allora perché quando ci troviamo davanti persone con malattie rare le evitiamo e le allontaniamo perdendo tutto ciò che possono insegnarci?!?!”

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