Una "piattaforma della solidarietà" per curare Davide, nato con una variazione genetica

Una malattia rara, per la quale non esiste ancora una cura, ma un metodo riabilitativo che riesce a dare buoni risultati per la crescita. I genitori di Davide, un bimbo padovano di 5 anni, nato con una variazione genetica del gene SCN2a, per poter continuare a garantirgli questo costoso programma riabilitativo, completamente a carico della famiglia, hanno deciso di chiedere aiuto a tutti, creando il "Progetto Davide", una sorta di "piattaforma della solidarietà".

LA MALATTIA DI DAVIDE. Variazioni del gene SCN2a sono collegate ad una variabilità di manifestazioni cliniche come forme diverse di epilessia, autismo, deficit intellettivo. La variazione genetica che ha colpito Davide è causa per lui di ritardo psicomotorio e del linguaggio, autismo e disfunzioni motorie associate ad altri disturbi di vario genere.

LA RICERCA DI UNA CURA. Fin dalla diagnosi, i genitori sono entrati in contatto con una fondazione americana che raccoglie famiglie di bambini di diversi Paesi che portano variazioni su questo gene. La Fondazione FamilieSCN2a si pone come obiettivo quello di trovare una cura per questi bambini. Inoltre, tramite la Fondazione, la famiglia di Davide sta partecipando ad un protocollo di ricerca sperimentale Simons Vip Connect ed è entrata a far parte del loro database internazionale, passaggio indispensabile per la ricerca di una effettiva cura per Davide.

IL PROGRAMMA RIABILITATIVO. Nel frattempo Davide segue un programma riabilitativo con metodo Aba (acronimo di Applied Behavioral Analysis), che, tradotto in maniera letterale, significa “Analisi del comportamento Applicata". Ci sono tre componenti per avere una terapia Aba: il team, il programma e gli esercizi. Il team è formato da un analista comportamentale, i terapisti, i genitori e altri membri della famiglia e possibilmente lo staff scolastico. Il consulente Aba, generalmente chiamato “supervisore”, è responsabile delle altre componenti del team, del programma e della sua messa in pratica; aiuta a formare i terapisti e i genitori nella pratica dell’Aba e consiglia ai genitori e a tutti i terapisti il programma da seguire. Periodicamente il supervisore valuta i risultati raggiunti e aggiorna di conseguenza il programma che i terapisti faranno poi col bambino. Davide ha un supervisore, un senior tutor (una sorta di “vice supervisore” operativo) e 4 terapisti che si alternano con lui tutti i giorni della settimana, tranne la domenica.

COME AIUTARE DAVIDE. "Il metodo Aba finora seguito ha dato buoni risultati in termini di apprendimento, di autonomie raggiunte e di grado di relazione di Davide - spiegano i genitori, Stefania e Michele - E’ un metodo che funziona, ma richiede molto tempo, molte energie e… molti soldi". Il "Progetto Davide" nasce con “A.Pr.E. – Associazione Progetto Essere Maria Filippetto onlus” di Padova, ed è sostenuto anche dal Gruppo Progetti Uomo Cooperativa Sociale GPU e si pone come obiettivo quello di aiutare Davide a svolgere il programma riabilitativo con metodo Aba tramite una raccolta fondi attraverso donazioni liberali. Per contribuire:

– con IBAN – Bancoposta – IT78L0760112100000034640375 intestato a Associazione Progetto Essere Maria Filippetto onlus specificando nella causale: “PROGETTO DAVIDE”.

– con Bollettino Postale sul conto corrente n. 34640375 intestato all’Associazione Progetto Essere Maria Filippetto onlus specificando nella causale: “PROGETTO DAVIDE”.