Strategie psicologiche intorno alle malattie rare, incontro online
Bisogna trovare una strategia psicologica comune e condivisa intorno alle malattie rare.
È l’appello che partirà dall’Associazione l’Associazione Linfa contro le neurofibromatosi nel giorno delle malattie rare, il 28 febbraio.
Alle 18 online prenderà vita, su piattaforma web, una conferenza scientifica dedicata ai problemi psicologici e scolastici che interessano portatori di neurofibromatosi e schwannomatosi e le loro famiglie.
Il titolo della conferenza recita infatti “Strategie psicologiche intorno alle malattie rare” e l’evento vede il patrocinio del Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Oncologiche e Gastroenterologiche dell’Università di Padova.
Nell’incontro online verranno affrontate le diverse difficoltà vissute quotidianamente dai malati e dai loro genitori a scuola e al lavoro.
Si confronteranno professionisti di calibro nazionale della sanità padovana, dalla dottoressa Viscardi dell’ Onco-ematologia pediatrica, al Dott. Parrozzani Oculista, docente e ricercatore al Dipartimento Neuroscienze, alla Dott.ssa Salviato e al Dott. Riccardo Morelli De Rossi entrambi psicologi e psicoterapeuti, alla Dott. ssa Abram logopedista.
Dal S. Orsola di Bologna si collegherà il dott. Pruccoli Medico in formazione specialista in Neuropsichiatria infantile e dall’Università La sapienza di Roma il Prof. Cardona Neuropsichiatra infantile che discuteranno con il pubblico di ansia, paura, difficoltà scolastiche che rappresentano per molti motivo di grande preoccupazione e futuro incerto.
All’incontro, moderato dalla giornalista Micaela Faggiani, parteciperanno anche rappresentanti delle Istituzioni sensibili alla realtà del malato raro, come il Senatore Giovanni Endrizzi Segretario della 12ª Commissione permanente (Igiene e sanita') e la Consigliera della Regione Veneto Elisa Venturini, membro della quinta commissione regionale in materia di sanità; e la consigliera e segretario dell’ordine degli Psicologi del Veneto, Dott.ssa Federica Sandi.
Un incontro aperto alle famiglie, ai malati e agli addetti ai lavori, ma non solo, che sarà aperto dalle parole dell’attrice Vanessa Scalera, presente due anni fa al congresso padovano, da allora al fianco di Linfa.
«Il 28 febbraio 2022 - spiega la Presidente Federica Chiara - vuole essere per Linfa il battesimo di una nuova piattaforma al servizio del paziente, finalizzata ad accrescere il “patient empowerment” ovvero la partecipazione attiva del paziente nel dialogo con istituzioni, clinici ed enti di ricerca. L’obiettivo è quello di cominciare a lavorare insieme per affrontare i temi davvero a cuore delle persone e riuscire a migliorare efficacemente la loro qualità di vita».
Per partecipare al dibattito è possibile accedere attraverso il link: https://us02web.zoom.us/s/84151787920?pwd=NXRVRXNraWJ2emFXbVpXUkR2VlhPdz09&fbclid=IwAR2ruW2XsKU-ssUcoQeUBobKTcEHONHii7HG6tJppXFjCQzIJ1_l6rdyEcQ#success
Info: https://www.facebook.com/LinfaNEUROFIBROMATOSI
https://www.linfaneurofibromatosi.com/
Foto articolo da comunicato stampa