Un evento per creare un corto circuito fra i mondi dell’arte, della scienza e dei pazienti con neurofibromatosi. Per conoscersi, confrontarsi, informarsi e far nascere una nuova sensibilità e attenzione verso i pazienti rari. É "Pazienti rari in cerca d’autore", l'iniziativa organizzata da Linfa (Lottiamo Insieme contro le Neurofibromatosi) che sabato 22 febbraio alle 14.30 nella sala congressi del Musme vedrà ospite l'attrice Vanessa Scalera per incontrare i pazienti affetti dalle varie forme di
neurofibromatosi, i loro cari, i medici e gli scienziati che lavorano alla ricerca di terapie efficaci.

L'importanza di sensibilizzare

Le neurofibromatosi sono sindromi genetiche, caratterizzate da un elevato rischio di sviluppare tumori oltre che problemi vascolari, ossei e cognitivi. «Il termine malattie rare tende a confondere e a ridurre l’attenzione - spiega Federica Chiara, ricercatrice universitaria e presidente di Linfa - si tratta di migliaia di patologie diverse, ma prese tutte insieme interessano milioni di persone in Italia. C’è bisogno di grande attenzione dall’opinione pubblica verso questi pazienti che si sentono abbandonati. Per questo tutti i pazienti rari, fra cui quelli affetti da neurofibromatosi, sono in cerca d’autore, ossia hanno bisogno di essere messi in scena, sul palco dell’interesse di tutta la comunità. E per questo abbiamo pensato di far dialogare il mondo dei pazienti con quello dello spettacolo». Vanessa Scalera, nota al pubblico televisivo per la sua interpretazione della procuratrice Imma Tataranni, ha deciso di abbracciare con slancio e generosità la battaglia di Linfa, volendo entrare personalmente in contatto con la realtà di vita delle persone affette dalle neurofibromatosi per farla conoscere e per promuoverne i progetti.