Cometa Asmme premiata al Forum Sistema Salute per il progetto "Pku&Noi"

“I pazienti amano chi li ama e lo premiano”, questo lo slogan che chiarisce lo spirito della prima edizione del Rare Disease Award, un riconoscimento che arriva dalle persone con malattia rara per premiare i progetti che più arrivano vicini alle loro esigenze.

Pku&Noi

Va al progetto Pku&Noi la menzione speciale nella categoria Comunicazione per la prima edizione del Rare Disease Award, in una cerimonia di premiazione che ha visto l’associazione Cometa Asmme - Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie di Padova ritirare il premio nell’ambito del Forum Sistema Salute 2021. Il progetto vincitore della menzione speciale è stato scelto per la sua capacità pionieristica di riunire, in forma telematica, le realtà dalle molte sfaccettature che ruotano intorno alla Fenilchetonuria (rara malattia metabolica) da nord a sud del nostro Paese. Conoscere e condividere, tutti insieme, l’articolata realtà della Pku: è solo così che possiamo fare la differenza. È con questo intento che sei associazioni di pazienti, medici e famiglie coinvolti dalla Fenilchetonuria (Pku), una malattia metabolica rara, che nel mondo interessa più di 50.000 persone e che nella sola Italia si stima colpisca 1 bambino ogni 2.581 nati, hanno aperto le porte del primo evento nazionale per la Pku.

Progetto

Un progetto scaturito da due anni di osservazione di cui la giuria ha riconosciuto la capacità di rispondere ad esigenze insoddisfatte della comunità di pazienti con Pku, tra cui:

• L’inclusività dei pazienti adulti come protagonisti dell’evento
• L’approfondimento dei temi legati alla relazione/interazione medico-paziente
• Per la prima volta le Associazioni costruiscono insieme un evento nazionale
• Per la prima volta i pazienti e i medici hanno fatto un workshop insieme, a livello nazionale, in cui tutti hanno un ruolo attivo.

Pku&Noi, un progetto nato nemmeno un anno fa, è stato candidato dalle 6 associazioni attive nelle Malattie Metaboliche Ereditarie, tra cui Cometa Asmme di Padova, per il premio Rare Disease Award, assegnato da una giuria di esperti, che ha dovuto scegliere tra numerosi progetti candidati.

Cometa Asmme

Le parole di ringraziamento di Niko Costantino (Cometa Asmme) al momento della premiazione, tenuta da Pietro Marinelli (consigliere Uniamo) e Luca Telese: «La gratitudine più profonda è per i pazienti, le mamme e i papà che si sono voluti raccontare nel nostro progetto e per quelli che hanno scelto di farlo anni prima, permettendo che cresca costantemente la consapevolezza pubblica sulla fenilchetonuria (PKU). Grazie ai medici che hanno testimoniato con il loro contributo come la comunità dei pazienti sia la protagonista del loro lavoro. La cooperazione in ambito di malattie rare è un percorso irto e scosceso e la fenilchetonuria, che secondo molte stime è la più comune tra le rare, non ne è esente. È giunto il tempo di garantire all’intero Paese un sistema di cure adeguato alle aspettative delle linee guida europee per il trattamento della Pku, così come è giunta l’ora di agire insieme. Penso di interpretare il pensiero di tutti i promotori, quando dico che oggi, questa possibilità è qui, in questo palazzo, ed è qui, nei cuori di tutti noi. E siamo solo all’inizio». Aggiunge Pietro Marinelli, presidente della giuria del premio e consigliere emerito di Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare: «Questa iniziativa ha unito i principali stakeholder del sistema malattie rare, dai pazienti alle imprese, alle reti sanitarie, con l’obiettivo di individuare nuove possibili soluzioni e modalità di comunicazione a beneficio dell’intera comunità. Siamo convinti che da questo riconoscimento che è allo stesso tempo anche uno scambio di buone pratiche possano scaturire nuovi progetti che possano sensibilmente migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara». Conclude la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo parlamentare Malattie Rare: «Questo riconoscimento è molto importante, perché avviene in un momento significativo per tutta la comunità. La prossima settimana ci sarà l’approvazione finale del testo Unico sulle malattie rare”.