Aismme Aps di Padova vince il Premio Omar per la comunicazione sulle malattie rare

Il Premio viene attribuito ogni anno da Omar (Osservatorio malattie rare) a giornalisti, comunicatori, associazioni e società scientifiche che si sono distinti per la qualità dell’informazione prodotta attraverso servizi giornalistici, campagne, mostre, fumetti

«Questo premio lo dedico a tutti i bambini affetti da una patologia metabolica, speciali elefantini blu che per tutta la vita sono sottoposti ad una dieta strettissima per non soccombere alla loro malattia». Con queste parole di Manuela Vaccarotto, Vice presidente di Aismme Onlus, ha voluto dedicare ai bimbi metabolici il “Premio Omar per la comunicazione su malattie rare e tumori rari” vinto dall’associazione padovana con la favola ‘Elefante blu’ e consegnato nel corso di una cerimonia che si è svolta a Roma all’Ara Pacis il 23 settembre scorso.

Il premio

Il Premio viene attribuito ogni anno da Omar (Osservatorio malattie rare) a giornalisti, comunicatori, associazioni e società scientifiche che si sono distinti per la qualità dell’informazione prodotta attraverso servizi giornalistici, campagne, mostre, fumetti o altri mezzi di divulgazione. Un riconoscimento che Aismme, che si avvale della collaborazione per la comunicazione della giornalista Giuliana Valerio, aveva già ricevuto nel 2018 per le campagne informative sullo Screening Neonatale Esteso. «Immaginate quanto sia difficile convincere un bambino a rinunciare al cibo che mangia la sua famiglia, alle merendine che gustano i suoi amici o ai piatti della mensa scolastica - spiega Manuela Vaccarotto – E’ la dura sfida che affrontano ogni giorno i genitori dei bambini affetti da alcune malattie metaboliche, la cui unica terapia è spesso una dieta molto stretta che va seguita in modo rigido dalla nascita e per tutta la vita, e che esclude molti alimenti perché possono diventare un veleno per il loro metabolismo. E immaginate poi il disagio di questi bambini, che non vivono il rapporto coni il cibo come un piacere o una preziosa occasione di socialità, ma come una medicina, spesso difficile da mandare giù. La nostra favola è destinata proprio a loro, bimbi che non sono animaletti diversi, ma speciali elefantini blu. Ma anche a chi popola il loro mondo, alle loro maestre, agli amici e ai compagni di scuola, perché con le parole delle favole è possibile raggiungere il cuore di tutti».

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Bambini metabolici

La favola è nata dalla collaborazione tra Aismme, il team del Centro Clinico Malattie Metaboliche Ereditarie dell’Ospedale di Verona, l’Azienda Sobi e la Casa Editrice Carthusia, che hanno lavorato insieme per trovare un modo e le parole per rendere più facile per i bimbi metabolici e per le loro famiglie affrontare la dieta salvavita. «Tutti i genitori vivono l’aspetto dietetico con ansia e preoccupazione per le ristrettezze nella scelta del cibo, i particolari sapori a cui i bimbi si devono abituare e le rinunce, ma anche con la paura che i loro figli si sentano diversi o esclusi – continua Vaccarotto - L’inserimento nel mondo della scuola per questi bimbi è complicato e il confronto con gli altri e la socializzazione rischiano di essere difficili. Ecco quindi questa favola, disegnata e scritta da Emanuela Nava e Giulia Orecchia, che ripercorre il percorso di vita dei piccoli pazienti e insegna a chi gli sta intorno che niente è impossibile e che ogni difficoltà è affrontabile quando c’è comprensione, conoscenza, condivisione e solidarietà».

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