Sid al fianco delle associazioni dei pazienti e Sanofi per migliorare la conoscenza delle malattie rare

Può il design mettersi al servizio di chi vive le difficoltà di una malattia rara oppure di una patologia, quale asma o dermatite atopica, di cui si pensa di sapere tutto? Gli studenti del terzo anno di Scuola Italiana Design, grazie ad una nuova collaborazione con Sanofi Italia, hanno colto questa sfida e hanno lavorato fianco a fianco ai pazienti e alle famiglie di chi è affetto da una di queste patologie. I ragazzi del master hanno scoperto dell'esistenza di oltre 7 mila patologie rare, ovvero malattie che colpiscono meno di 5 persone ogni 10 mila abitanti. Queste tuttavia complessivamente coinvolgono, solo in Italia, oltre 2 milioni di individui (300 milioni nel mondo), 3 su 5 sono bambini.

Isolamento e progetto

Un universo intero di persone e famiglie che vivono spesso una condizione di isolamento e diagnosi anche molto tardive. Agli studenti e ai docenti di Sid, Sanofi ha chiesto di lavorare a nuove modalità di comunicazione e diffusione della consapevolezza attorno ai temi legati alla vita quotidiana, interfacciandosi direttamente con le associazioni dei pazienti. Il progetto ha coinvolto 25 ragazzi di Sid guidati dai designer e docenti Sonia Tasca, Alessandro Rea (entrambi Project Leader) e Andrea Busato (Project Manager) nel contesto del SID Master Project del Terzo Anno del Corso Triennale in "Design e Comunicazione del Prodotto". Accompagnato da un Team di Sanofi Italia (Direzione Medica, Public Affairs e Comunicazione), questo gruppo di giovani creativi, tra gennaio e marzo 2022, si è confrontato con 7 differenti associazioni: l’Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica - Sindrome di Moschowitz (Anptt), l’Associazione Nazionale Dermatite Atopica (AndeA), la Onlus vEyes, che si occupa di ipovisione e cecità, l’Associazione Italiana Anderson Fabry (Aiaf), l’Associazione di famiglie contro l'esofagite eosinofila (Eseo), FederAsma e Allergie, el’Associazione Italiana Malati di Mieloma (Aimame)

Le patologie

Ne è nato un percorso che ha permesso agli studenti di avvicinare “in punta di piedi” queste patologie e le esigenze dei pazienti e delle loro famiglie, grazie ad un confronto diretto con le associazioni che li rappresentano e li tutelano. Un processo di innovazione dal basso che ha mostrato l'importanza di fare co-design coinvolgendo direttamente i soggetti interessati dall’innovazione, in questo caso un triangolo virtuoso tra azienda, associazioni/pazienti, studenti/designers. Gli studenti di Sid, l’azienda committente, i pazienti e le loro associazioni hanno affrontato quindi un processo che ha mosso i suoi primi passi, quelli della fase di ricerca, tra tecniche di marketing e antropologia sociale. Assieme poi si è affrontato un intenso percorso di design thinking fino alla presentazione di progetti che hanno spaziato dal visual (design della comunicazione) al design di prodotto fino all'interaction design.L’obiettivo, raggiunto, è stato quello di realizzare strumenti di comunicazione innovativi nati sulle esigenze dei pazienti e vagliati, nella loro fattibilità, assieme agli specialisti di un’azienda farmaceutica che può vantare una profonda esperienza nel settore delle malattie rare.

Filippini

“Il progetto con la Scuola Italiana Design si inserisce perfettamente nel percorso che come Sanofi portiamo avanti da diversi anni, improntato all’Open Innovation, ovvero a quell’innovazione che nasce dall’incontro tra pazienti e caregiver, da un lato, e designer, maker, startup o studenti, dall’altro,” commenta Fulvia Filippini, responsabile delle Relazioni con le istituzioni e le associazioni pazienti per Sanofi Italia. “Crediamo molto in questo approccio alla co-creazione che allarga la consapevolezza rispetto all’impatto delle patologie ad alto impatto sulla qualità di vita e può portare allo sviluppo di campagne di sensibilizzazione originali, che possono davvero avvicinare e coinvolgere un ampio pubblico e le principali istituzioni che si occupano di sanità. I più vivi complimenti agli studenti che si sono confrontati con tematiche non semplici e hanno saputo maneggiarle con empatia per ideare campagne efficaci con il potenziale di coinvolgere e diffondere una sempre maggiore conoscenza delle malattie rare, vincere alcuni pregiudizi legati a patologie che si pensa di conoscere, quali asma e dermatite atopica o rispondere alle esigenze di malati il cui vissuto e poco conosciuto come quelli con esofagite eosinofila. Il nostro lavoro con le associazioni pazienti continua e trae diversi spunti da questa esperienza.”

Fabris

«Il progetto con Sanofi fa emergere uno dei punti di forza del corso Triennale Sid in "Design e Comunicazione del Prodotto" che promuove una visione multidisciplinare del design» ha aggiunto Emiliano Fabris, direttore del Galileo Visionary District. «In questa sfida abbiamo usato infatti un approccio integrato, tipico dei nostri percorsi formativi, che ha permesso ai ragazzi di muoversi tra tecniche di marketing e antropologia sociale sfruttando tutti gli strumenti del complesso bagaglio di conoscenze che la Scuola Italiana Design offre a giovani designer per essere in grado di affrontare molte sfide in ambiti i più disparati. Non è la prima volta che Sid collabora nel mondo bio-med/farma ma è la prima in cui riusciamo a sviluppare un Master Project così articolato. Un percorso che non ha riguardato solo l'output di design ma soprattutto le fasi di ascolto, analisi e ricerca. Un percorso reso possibile grazie al supporto di tutto il team Sanofi che si è sempre dimostrato attento alle esigenze sia delle associazioni pazienti che dei nostri studenti. Un’esperienza che speriamo sia l'inizio di una lunga fruttuosa collaborazione».