Nasce a Padova dalla volontà della dirigenza e del comitato scientifico dell'Associazione p63 Sindrome EEC International Onlus il primo centro servizi per le malattie rare.

Il pensiero dedito alla trasparenza operativa e informativa della presidente Cristina Bolzonella ̶ "Le malattie rare rimangono rare sinché non sono conosciute dalla massa" ̶ e il lavoro sottile e costante fatto in questi anni, hanno premiato con una rete di persone e professionisti interessati a lavorare e collaborare, fornendo risposte chiare e impegno a richieste di aiuto.

Inoltre l'impresa è stata affrontata con velocità, capacità comunicativa e responsabilità nella formazione e informazione, e fondamentale è stata la presa in carico e la forte volontà di creare spazi di qualità anche per le persone con malattia rara, quasi sempre degenerativa e invalidante, ma non per questo da isolare.

Finalmente dopo anni di sacrifici, sforzi, lotte, vittorie e quant'altro, si realizza uno dei principali sogni e obiettivi per cui è nata l'associazione: un centro servizi per le persone affette da malattia rara, al fine di abbattere sempre di più il muro di isolamento dietro al quale spesso vengono riposti.

Info:

• centroservizimalattierare@gmail.com (attiva dalla prossima settimana)
• presidenza-international@sindrome-eec,it

Ufficio stampa : volpatogiulia@gmail.com