Fibrosi polmonare idiopatica, settimana mondiale dedicata a pazienti e ricerca
La famiglia Scarinzi (Padova): “Sette anni fa abbiamo perso nostro figlio, oggi sosteniamo la ricerca e promuoviamo la conoscenza della malattia”
“Mio figlio è morto 7 anni fa di una malattia allora quasi sconosciuta, la fibrosi polmonare idiopatica. Io e mio marito portiamo ora avanti la sua volontà, quella di aiutare gli altri. Per questo ci impegniamo a sostenere la ricerca e a promuovere la conoscenza della malattia.” Sono le parole di Ivana Scarinzi, padovana, che ha perso suo figli quando aveva solo 26 anni. La fibrosi polmonare idiopatica (IPF), rara malattia polmonare che riduce progressivamente la capacità respiratoria, lo ha colpito quando ancora della patologia si sapeva troppo poco.
“Allora nessuno ci aveva parlato di IPF, mio figlio è entrato in ospedale e non ne è più uscito. Abbiamo atteso invano un trapianto di polmone che non è arrivato e la malattia ce lo ha portato via.” La voce di Ivana trema nel raccontare la sua storia, la storia di suo figlio Paolo, in occasione della Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica. La IPF WORLD WEEK è un evento mondiale, che ricorre dal 21 al 29 settembre, creato dalle associazioni di pazienti e ricercatori proprio per promuovere la cultura della patologia e sostenere la ricerca scientifica che ha portato progressi tali per cui oggi per la IPF esiste anche un trattamento farmacologico, che ritarda il decorso della malattia e aumenta le speranze di trapianto.
“Quando Paolo Scarinzi si ammalò – spiega la Prof.ssa Fiorella Calabrese, Professore associato di Anatomia Patologica dell’Università di Padova e presidente dell’Associazione Italiana Ricerca Patologie Polmonari (AIRPP) – la malattia non era ben conosciuta e soprattutto non esisteva un team multidisciplinare con competenze specifiche. Le cose oggi sono radicalmente mutate, ora siamo in grado, anche con metodiche meno invasive, di fare diagnosi estremamente precoci, grazie al contributo del pneumologo dedicato, Dr.ssa Elisabetta Balestro e del radiologo esperto, Dr.ssa Roberta Polverosi. A Padova sono stati realizzati più di 150 trapianti di polmone per l'IPF, siamo diventati un centro d'eccellenza grazie anche ad esperienze drammatiche come quella di Paolo.”
“Insieme all'AIRPP – spiega Ivana Scarinzi – oggi supportiamo i giovani ricercatori che si impegnano a studiare questa malattia tremenda, che non deve portarsi via altri giovani come Paolo. Abbiamo assegnato fino ad ora 3 borse di studio 'In memoria di Paolo Scarinzi', e continueremo a sostenere AIRPP e la ricerca.”
In occasione dalla IPF WORLD WEEK 2013 in tutta Italia sono previsti eventi e manifestazioni, corsi di formazione e momenti di sensibilizzazione, per promuovere la conoscenza della malattia e la cultura della donazione degli organi.
A Padova gli eventi previsti sono due.
AIRPP organizza per martedì 24 settembre un incontro per medici di medicina generale, pazienti e loro familiari ma aperto anche alla cittadinanza, dal titolo “Il volto nuovo della Fibrosi Polmonare Idiopatica: conoscere per saper riconoscere” si terrà a Padova dalle ore 17:30 alle 19:30, presso l'Aula Cagnetto del Dipartimento di Anatomia Patologica, via Gabelli n.61. Apriranno l'incontro la Prof.ssa Marina Saetta, Direttore della Pneumologia dell'Università di Padova, il Prof. Federico Rea, Direttore della Chirurgia Toracica, la Prof.ssa Fiorella Calabrese, Anatomia Patologica e il Dr. Bruno Franco Novelletto, Presidente S.I.M.G. Sezione Padova. Durante l'incontro pazienti e familiari porteranno la propria testimonianza e saranno affrontate dai medici esperti, Dr.ssa Balestro, Dr.ssa Polverosi e Dr. Marulli, le numerose tematiche legate alla malattia, dal riconoscimento dei primi sintomi alle attuali chance terapeutiche.(Per info: elisabetta_balestro@hotmail.com )
Mercoledì 25 settembre invece, sempre a Padova il team medico del Immunologia Clinica diretto dal Prof. Carlo Agostini organizza un incontro dedicato ai pazienti affetti da IPF. Dalle ore 14.00 alle ore 17.00 al 3° piano della Palazzina di Malattie Infettive presso l'Ambulatorio dedicato alle Malattie Interstiziali Polmonari e sito in via Giustiniani 2, i medici del Centro saranno a disposizione per aprire uno spazio di confronto con i pazienti, soprattutto alla luce dei nuovi provvedimenti regionali inerenti alla distribuzione del pirfenidone. Negli ultimi 7 anni sono afferiti al Centro circa 100 pazienti con fibrosi polmonare che sono stati arruolati in differenti protocolli terapeutici. Tra i vari farmaci utilizzati dal Centro il pirfenidone (prodotto da Intermune), unico farmaco per il trattamento dell’IPF, è stato finalmente immesso in commercio e la sua distribuzione è stata regolamentata dalla Regione Veneto. L’incontro di settembre rappresenterà un’occasione per fornire ai propri pazienti informazioni dettagliate circa le nuove modalità di prescrizione e soprattutto di distribuzione del farmaco che ad oggi è indicato per i pazienti adulti affetti dalla patologia in forma da lieve a moderata. La partecipazione all’incontro è quindi dedicata ai pazienti e ai loro familiari. L’appuntamento sarà comunque aperto alla cittadinanza. Per ulteriori informazioni è possibile contattare il team medico telefonando al 0498212200 ovvero inviando una mail a carlo.agostini@unipd.it .
