Malattia rara, ritrova la speranza con trapianto di polmone a Padova

La fibrosi polmonare idiopatica (Ipf) è una patologia rara, che colpisce in Europa circa 35mila pazienti ogni anno. Si tratta di una malattia dalle cause ancora sconosciute, che fa sì che i polmoni cicatrizzino progressivamente, fino a compromettere la capacità respiratoria dei pazienti. Per questa malattia esiste un farmaco – il pirfenidone - che permette il rallentamento della patologia e aiuta i pazienti a vivere meglio, ma l’unica vera cura è rappresentata dal trapianto polmonare. A Padova esiste ormai da anni un’equipe multidisciplinare talmente esperta che i pazienti arrivano da tutta Italia per ottenere le migliori cure. Questo è il caso del signor Salvatore, 59 anni, residente in provincia di Lecce, che ha ritrovato una nuova vita dopo il trapianto effettuato a Padova appena qualche mese fa. 

LA DIAGNOSI E IL TRAPIANTO. "Ho scoperto che qualcosa non andava dopo alcuni controlli di routine – spiega Salvatore – ma nel mio ospedale di riferimento non sono stati in grado di darmi una diagnosi vera e propria, si pensava a problemi cardiaci. Ho atteso 6 anni per effettuare una broncoscopia, perché avevo paura. Poi la malattia è peggiorata, avevo sempre la febbre, respiravo male, non riuscivo a fare più nulla. Mi sono quindi convito della necessità di ulteriori controllo e lo pneumologo che mi seguiva mi ha mandato a Mantova. Lì hanno capito che si trattava di fibrosi polmonare idiopatica e mi hanno immediatamente indirizzato al policlinico di Padova, dove sono stato ricoverato per effettuare tutti gli accertamenti. Era febbraio 2013, sono stato immediatamente inserito in lista trapianto e trapiantato a marzo di quest’anno. Ora sto bene, non ho più bisogno dell’ossigeno e finalmente ho una prospettiva per il futuro".

PROFESSIONALITÀ E UMANITÀ. Salvatore e la sua famiglia sono immensamente grati all’equipe padovana, per la grande professionalità e l’immensa umanità che hanno dimostrato nei loro confronti. "Non posso che ringraziare queste persone meravigliose – spiega Cosima, moglie di Salvatore – ci hanno rassicurati e ci hanno dato la forza di non arrenderci. Per questo io ora dico che è necessario avere fiducia nei medici e nella medicina. Inoltre non posso non rimarcare l’importanza della cultura del dono: chi ha donato il polmone che è andato a mio marito ha fatto un gesto immenso".

GIORNATA DI FORMAZIONE. Il centro trapiantologico di Padova è attivo da ormai 20 anni: a maggio verrà celebrato il ventennio di questa importante attività del gruppo, diretto dal professor Federico Rea. "A Padova sono stati effettuati più di 300 trapianti – spiega il prifessor Rea, direttore di Chirurgia toracica – metà dei quali sono stati effettuati su pazienti con fibrosi polmonare idiopatica". "Il nostro team, composto da numerose professionalità – spiega la dottoressa Elisabetta Balestro, responsabile dell’ambulatorio dedicato alle Fibrosi polmonari a Pneumologia – è oggi in grado di diagnosticare la patologia ai primi sintomi, e farsi carico del paziente a tutto tondo. Ricordiamo però che prima arriva la diagnosi, meglio possiamo curare. Per questo il nostro impegno va anche alle attività di formazione: per la Ipf week 2014, iniziativa di rilievo mondiale, il 30 settembre offriremo un pomeriggio di formazione ai medici di medicina generale del territorio, in modo che possano essere i primi a sospettare che qualcosa non va e inviare i pazienti ai centri esperti. La conoscenza è la prima arma che possiamo usare per vincere questa terribile patologia, che se non curata è inevitabilmente fatale". L’incontro di martedì 30 settembre è aperto alla cittadinanza (Aula De Giovanni, Via Giustiniani 2, Policlinico Universitario di Padova, dalle ore 17 alle 19.30).

AMBULATORI APERTI. "Anche Aipo (Associazione italiana pneumologi ospedalieri) aderisce a questa importantissima iniziativa, mettendo a disposizione gratuita dei pazienti il proprio personale nella mattinata del 30 settembre. Gli ambulatori di Padova, Verona, Vicenza, Mestre e Treviso saranno aperti all’accoglienza di pazienti con Fibrosi Polmonare e dei loro familiari – spiega il dottor Andrea Vianello, direttore di Fisiopatologia respiratoria di Padova – allo scopo di fornire informazioni e aggiornamenti sui più recenti avanzamenti in campo diagnostico e terapeutico. I centri partecipanti all'iniziativa sono quelli individuati come strutture di riferimento per la Fibrosi Polmonare dalla regione Veneto. La nostra Regione, infatti, prima in Italia, ha messo in campo per questa malattia un modello di assistenza del tipo 'hub & spoke': in pratica, vi è una stretta collaborazione tra le pneumologie degli ospedali provinciali e quelle degli ospedali periferici, ciascuna per le sue competenze, così da evitare ritardi diagnostici, ottimizzare la cura e nello stesso tempo consentire ai malati di essere seguiti il più vicino possibile alla propria abitazione, evitando spostamenti faticosi. Questo modello organizzativo, affiancato da importanti iniziative di informazione come quella del 30 settembre, può rappresentare la soluzione adatta per superare le difficoltà di diagnosi e cura che una malattia rara ed ancora poco conosciuta come la fibrosi polmonare rischia altrimenti di generare. Per conoscere gli ambulatori aderenti all’iniziativa clicca qui.