Una malattia per pochi, pochissimi: colpisce un bambino su 8 milioni, con circa 50 casi in tutto il mondo. In Italia la stima è più precisa: i "casi" infatti sono solo cinque, e si chiamano Sammy, Teresa, Niccolò, Alessio e Serena. Ad accomunarli una sindrome tanto rara quanto rapida nel manifestarsi: la progeria, detta sindrome di Hutchinson-Gilford, una malattia terribile, che causa l’invecchiamento precoce. Anche se il neonato appare inizialmente sano, in pochi mesi mostra i disturbi tipici di una persona anziana: perdita dei capelli, pelle invecchiata, anchilosi, lussazione dell'anca, fino ai sintomi più gravi, arteriosclerosi, problemi al cuore, infarto.

Il gene della progeria è stato scoperto nel 2003; nel 2005 Sammy Basso e la sua famiglia, residenti a Tezze sul Brenta, con parenti e amici fondavano la "A.I.Pro.Sa.B. Onlus - Associazione italiana progeria Sammy Basso", l'unica in Europa a occuparsi della progeria. Ed è proprio l’associazione italiana a organizzare il meeting europeo "Italy Progeria Reunion 2012" a Montegrotto Terme dal 13 al 18 settembre, che riunirà un centinaio di persone, tra esperti, famiglie, bambini e ragazzi.

Questi incontri sono iniziati nel 2002, e da allora si tengono a rotazione in diverse città d'Europa. L'ultimo è stato in Inghilterra, nel 2013 toccherà al Portogallo. Ogni anno medici e ricercatori si confrontano sul grado di conoscenza della sindrome, e su quali concrete possibilità di combatterla si profilino all'orizzonte. La scoperta del gene ha permesso di comprendere meglio i meccanismi che provocano la malattia e di individuare delle terapie sperimentali che dovrebbero rallentarne o bloccarne l'avanzamento; tuttavia al momento non c'è cura contro la progeria, e molto di questa patologia dal nome difficile resta ancora un mistero.

Il messaggio, però, che sia la comunità medica sia le famiglie dei giovani malati vogliono lanciare è inequivocabile: curabile o no, non c'è motivo per restare con le mani in mano. Due sono i trial clinici attualmente in corso, uno a Boston, negli Stati Uniti, e uno a Marsiglia, in Francia. Da parte loro, Sammy e i suoi genitori, Amerigo e Laura, attivi per sensibilizzare e raccogliere fondi a favore della ricerca, mettono a disposizione l'esperienza che vivono e dimostrano una forza inesauribile contro un nemico che non lascia, per ora, largo spazio d'azione.

“Il meeting di settembre – spiega Laura - sarà un nuovo tentativo di mettere la malattia con le spalle al muro. Per la prima volta il programma prevederà anche in concomitanza un meeting propriamente scientifico che convoca i massimi esperti di progeria del mondo. Una rosa di 15 relatori, tra dottori, studiosi e direttori di dipartimenti universitari, istituti di genetica, medicina biologica e centri di ricerca, provenienti da tutto il mondo”. Tre i nomi italiani: Giuseppe Novelli, direttore del laboratorio di genetica medica del policlinico universitario di Tor Vergata, a Roma, direttore scientifico del centro ricerche Fatebenefratelli, nonché professore alla University of Arkansas for medical science, negli Stati Uniti; Annachiara DeSandre Giovannoli, ricercatrice alla Génétique Médicale et Génomique Fonctionelle, facoltà di medicina, a Marsiglia; e Iria Neri, dell'Istituto di dermatologia dell'università di Bologna. Responsabile della successione dei relatori e dei loro interventi, Giovanna Lattanzi, primo ricercatore all'Istituto di genetica molecolare, Consiglio nazionale delle ricerche, di Bologna.

Il congresso scientifico si terrà sabato 15 a Montegrotto, nelle sale dell'hotel Petrarca, mentre le famiglie, alloggiate all'hotel Commodore, assieme ai figli saranno protagoniste di alcune attività collaterali che per tutto il weekend coinvolgeranno varie località venete: dopo l'arrivo e il benvenuto in albergo, giovedì 13 settembre, il venerdì le famiglie potranno parlare con medici e ricercatori, che poi, in separata sede, apriranno il congresso scientifico. Sabato 15,  visiteranno Padova, la basilica di Sant'Antonio, la Casa delle farfalle a Montegrotto e sempre a Padova l'Esapolis, il più grande museo italiano di insetti dal vivo. Quindi domenica toccherà a Bassano del Grappa: oltre alla visita della città, è stata organizzata anche quella a un laboratorio di ceramica di Nove e al Museo della grappa di Schiavon. Infine Venezia, lunedì 17, con il tour panoramico delle isole della laguna a bordo di un galeone, il Galeone dei pirati, per arrivare in piazza san Marco. La sera una cena di gala chiuderà il meeting.

«Perché non si sente mai parlare della mia malattia?». Questa era una delle domande che Sammy Basso rivolgeva più spesso ai suoi genitori prima che nascesse l'associazione a lui intitolata. Da allora Sammy ha iniziato il liceo scientifico, viaggiato all'estero, partecipato a musical e a interviste televisive, raccolto dimostrazioni di affetto e solidarietà da tutto il territorio. Con lo stesso sorriso dolce e vivace. A continua dimostrazione di come la scelta migliore per affrontare la malattia sia quella della semplicità e della dignità, e che, per battere la progeria sul tempo, serve spargere la voce. Rara sì, ma sconosciuta non più.