Un contributo economico diretto alle famiglie per le terapie di riabilitazione dei loro bambini affetti da neurofibromatosi, che manifestano problemi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento. Anche quest’anno Linfa (Lottiamo Insieme contro la NeuroFibromatosi) Odv conferma il progetto “Diamo la parola ai bambini” con alcune novità.

Il progetto

Il progetto è coordinato dalla dr.ssa Lara Abram, logopedista ed esperta di disturbi cognitivi associati alla NF1 e si avvale della preziosa collaborazione del Centro Medico di Foniatria di Padova. Il budget per il 2018 è di 10mila euro, ai quali va aggiunta la somma ricavata dalla raccolta fondi della Padova Marathon 2018; in più, si potrà usufruire di un contributo economico stanziato dai nostri amici della Fondazione Amadei Gianni e Setti Mariacarla per la Ricerca Scientifica Onlus. Obiettivo del progetto è garantire anche alle famiglie meno abbienti la possibilità di accedere alle terapie ed offrire un percorso diagnostico e di riabilitazione ai loro bambini con neurofibromatosi che manifestano disturbi cognitivi, di linguaggio e di apprendimento.

I dettagli della nuova iniziativa

Per richiedere l’adesione al progetto sarà necessario compilare un modulo di domanda,  allegando la relativa documentazione, che verrà vagliato dall’associazione. Una volta approvata la richiesta, Linfa provvederà a rimborsare le spese sostenute nei tempi indicati. La prima tappa del progetto prevede una valutazione neuropsicologica completa dei bambini: in questo caso le spese sostenute dalle famiglie verranno rimborsate da Linfa per intero. Per le domande di adesione al progetto già approvate, il contributo per le valutazioni verrà erogato dopo la presentazione della relativa fattura e comunque entro 30 giorni. Una volta individuate le necessità del bambino verrà definito un programma individuale di terapie di riabilitazione. Per queste terapie continuative – logopedia, psicomotricità, supporto psicologico – il contributo sarà pari al 60% sul totale della spesa prevista.

Scaglioni di reddito

Linfa ha deciso di agevolare i nuclei familiari meno abbienti identificando tre scaglioni di reddito ISEE come parametro come di seguito riportato:

Fino a € 16.000,00 rimborso dell’80%

Da € 16.001,00 a € 20.000,00 rimborso del 70%

Da € 20.001,00 rimborso del 60%

Le terapie devono essere avallate dal Centro Medico di Foniatria e dalla referente e responsabile del progetto, dr.ssa Lara Abram. Il genitore dovrà allegare alla domanda il modulo Isee o comunque presentarlo alla segreteria di Linfa entro 30 giorni dalla presentazione della domanda. Per il primo semestre del 2018 (gennaio-giugno) il rimborso verrà liquidato entro il mese di settembre; per il secondo semestre (luglio-dicembre) il pagamento sarà effettuato ad inizio 2019 e comunque entro febbraio 2019. Il rimborso sarà fatto solo in seguito alla presentazione delle fatture documentanti le spese sostenute presso il Centro Medico di Foniatria di Padova o presso i professionisti di riferimento indicati dalla coordinatrice Dr.ssa Abram.

Agevolazioni per chi risiede fuori Padova

Per agevolare le famiglie che risiedono al di fuori della provincia di Padova è stato previsto un rimborso forfetario fisso di 200 euro anche per le spese di alloggio di un bambino e di un adulto. Il progetto “Diamo la parola ai bambini” prevede l’inquadramento diagnostico-valutativo del bambino con NF1 della durata di una settimana in regime di day service presso il Centro Medico di Foniatria di Padova, quando possibile convenzionato con il Sistema Sanitario Nazionale. L’iter diagnostico coinvolge diverse figure professionali: foniatra, neuropsichiatra infantile, psicologo, logopedista che valuteranno il livello di specifiche aree quali linguaggio orale e/o scritto, funzioni esecutive, livello cognitivo, abilità motorie, soglia uditiva. Se necessario, viene eseguita anche una valutazione finalizzata all’individuazione di deficit da disattenzione e iperattività. In seguito alla valutazione, il bambino verrà sottoposto a specifiche sedute di riabilitazione logopedica e/o di training cognitivo individuale finalizzate al miglioramento delle aree deficitarie emerse durante la valutazione.

Le collaborazioni

E quest’anno il progetto “Diamo la parola ai bambini” cresce: è stata difatti avviata una collaborazione con Ananas Onlus – associazione di Roma con cui Linfa ha portato avanti la raccolta fondi della Padova Marathon 2018 – con l’obiettivo di creare un punto di riferimento per i piccoli pazienti affetti da NF1 in Lazio. Inoltre, grazie al sostegno della Fondazione Amadei Gianni e Setti Mariacarla per la Ricerca Scientifica Onlus, si presenterà l’opportunità di creare un polo di specializzazione sui disturbi cognitivi associati alla neurofibromatosi anche a Modena.