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Sofia con i suoi genitori (fonte Facebook)

Sofia con i suoi genitori (fonte Facebook)

Una malattia rara, la piccola Sofia muore alla vigilia dei suoi 3 anni

La bimba era affetta da leucodistrofia di Krabbe, la bambina si è spenta in un lettino d'ospedale a Camposampiero, all'alba di giovedì. Accanto a lei la mamma e il papà. I funerali saranno celebrati sabato alle 15.30

Avrebbe compiuto 3 anni il prossimo 7 maggio. Ma la piccola Sofia si è spenta, giovedì, in un lettino d'ospedale a Camposampiero. Accanto a lei, la mamma, Silvia Salvalajo, e il papà, Giuseppe Zella, che non hanno mai lasciato la loro piccola, affetta da una malattia rara, la leucodistrofia di Krabbe, diagnosticatale a soli 6 mesi. Una patologia, per cui ancora non esiste una cura, che colpisce un bambino ogni 100mila.

SOFIA. La piccina, come riporta Il Mattino di Padova, è stata stroncata da un arresto cardiaco all'alba, circondata dall'affetto della famiglia e dei medici che hanno fatto il possibile per salvarle la vita, ma che purtroppo si sono dovuti arrendere di fronte ad una malattia che ancora non si sa come sconfiggere e che si porta via i piccoli pazienti, in genere, entro i 3 anni di vita.

LA MALATTIA RARA DI SOFIA. La malattia di Krabbe è una malattia lisosomiale della sostanza bianca del sistema nervoso centrale e periferico. Ne esistono due forme: una infantile e una tardo-infantile/giovanile e dell'adulto. Quello di Sofia è il primo caso e progredisce in tre fasi. Nel primo stadio, i sintomi sono irritabilità, rigidità, scarso controllo del capo, difficoltà nell'alimentazione, febbre intermittente e ritardo dello sviluppo. Nel secondo, compaiono crisi convulsive, regressione dello sviluppo, deficit visivo e difficoltà nella chiusura a pugno della mano. Nel terzo, insorgono ipotonia, cecità e sordità. La malattia esita in stato vegetativo e decesso prima dei 2 o 3 anni, di solito a causa di infezioni respiratorie.

VOA VOA ONLUS. L'associazione Voa Voa Onlus - Amici di Sofia, con sede a Firenze, porta il nome della piccola bambina padovana e nasce per stare accanto alle famiglie che scoprono che il loro bambino è affetto da una rara patologia: "La diagnosi di una malattia rara e terminale fatta ad un figlio è un’esperienza impossibile da immaginare. Un dolore indescrivibile che sovverte l’ordine naturale delle cose. Le patologie orfane di terapie farmacologiche possono comunque essere combattute quanto meno sul piano della dignità del malato, che con la dovuta assistenza può migliorare notevolmente la qualità della propria esistenza".

L'ADDIO A SOFIA. I funerali di Sofia saranno celebrati sabato alle 15.30 nella chiesa dei Santi Pietro e Paolo di Camposampiero.

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