Trattamento medico e chirurgico delle distonie, un convegno all'Orto Botanico

Si parlerà di Distonie Pediatriche al Convegno Annuale dell’Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia in programma a Padova sabato 14 maggio 2022 presso lo straordinario Orto Botanico, patrimonio Unesco dal 1997 e diventato una delle Sedi dell’Università degli Studi di Padova che patrocina l’appuntamento, insieme all’Accademia LIMPE-DISMOV, alla Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus, alla Società Italiana di Neurologia e alla Fondazione Telethon. Un’occasione per fare il punto sulle conoscenze e sul trattamento medico e chirurgico delle distonie, un ampio gruppo di malattie neurologiche che possono manifestarsi anche in età pediatrica causando contrazioni muscolari involontarie che determinano difficoltà nell’esecuzione dei movimenti volontari e possono essere altamente disabilitanti.

ARD

«Questo Convegno è stato voluto fortemente da ARD in quanto le Distonie pediatriche possono presentarsi in forme molto gravi che segnano pesantemente la vita dei piccoli pazienti e delle loro famiglie – afferma Flavia Cogliati, Presidente A.R.D. -  La diagnosi, normalmente, non arriva in tempi brevi a causa della scarsa conoscenza della malattia da parte dei medici di base e le famiglie brancolano nel buio anche per anni. Quando poi il paziente diventa adulto e ha molte difficoltà nella presa in carico da parte del neurologo. Il compito di ARD è proprio questo: favorire la conoscenza della Distonia e stimolare la ricerca che, in questi ultimi anni, ha fatto varie scoperte a livello genetico che hanno aiutato a comprendere meglio la distonia pediatrica», conclude la Cogliati.  Cuore pulsante dell’incontro le testimonianze dei pazienti e dei loro familiari che condivideranno con il pubblico ed i medici il loro punto di vista. 

Convegno

Dopo i saluti di apertura della Presidente e della Responsabile Scientifica del Convengo, si susseguiranno, infatti, gli interventi scientifici che verteranno sullo stato di avanzamento della diagnostica, ricerca e delle terapie ad oggi a disposizione, mentre a chiudere la giornata interverranno i racconti delle persone che convivono con questa patologia. «Le distonie sono un gruppo di malattie rare che possono manifestarsi ad ogni età della vita; è importante diffondere la cultura delle patologie rare, perché i pazienti ricevano una diagnosi precoce ed una presa in carico tempestiva presso centri specializzati», evidenzia la Dott.ssa Miryam Carecchio, Responsabile Scientifico del Convegno e Membro del Comitato Scientifico di ARD.

Orto botanico

Alla fine dei lavori sarà possibile visitare l'orto botanico di Padova che fu fondato nel 1545 ed è il più antico orto botanico al mondo ancora nella sua collocazione originaria. Situato in un'area di circa 2,2 ettari, dà spazio a circa 6.000 esemplari con 3.500 specie botaniche.