Malattie rare l’informazione comincia da noi, incontro a Selvazzano

In occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare 2019, l’Associazione p63 Sindrome E.E.C. International Onlus, in collaborazione con la Città di Selvazzano Dentro, invita a riflettere su questo e molti altri aspetti, partendo dal punto di vista dei giovani d'oggi.

La collettività è invitata a partecipare per scoprire, assieme, cosa significa “RARO” e come non averne paura.
Incontro rivolto in particolare a formatori e genitori.
Seguirà talk con la partecipazione degli esperti.
Entrata gratuita con prenotazione consigliata.

«Seguiamo con attenzione l’operato di questa Associazione – spiega il Sindaco della Città di Selvazzano Dentro Enoch Soranzo – che si occupa di far conoscere il difficile ambito delle malattie rare per prevenire e non temere questa tematica sempre più diffusa. L’aspetto che più mi colpisce è che sono proprio i ragazzi che parlano ai ragazzi con l’entusiasmo e la forza di chi affronta questioni importanti con l’obiettivo di renderle semplici e alla portata di tutti».

«Attraverso un docu-film presentato al Festival del Cinema di Venezia – sottolinea l’Assessore ai Servizi alla Persona della Città di Selvazzano Dentro Giovanna Rossi – i giovani protagonisti parlano di lotta al bullismo semplicemente facendo conoscere le malattie rare che in alcuni casi si manifestano, ma che spesso non si vedono. “Se conosco ciò che è raro, immediatamente non è più raro e quindi non mi fa paura”: attraverso un’informazione puntuale sconfiggiamo il pregiudizio ed evitiamo di commettere azioni sbagliate che si trasformano in problemi sociali».

L’Associazione p63 Sindrome E.E.C. International Onlus, dal 2009 tratta la tematica della malattia rara, vi invita a conoscere ed affrontare “Rareducando” il progetto che partendo dalla scuola, attua l’educazione nei confronti delle fragilità e contrasta la discriminazione da malattia rara e disabilità, troppo spesso fonti di pregiudizio sociale. 

Dal 2012, questo format di istruzione e formazione per le scuole, coinvolgendo gli insegnanti ed i genitori, ha incontrato più di 8.500 studenti aiutandone molti e intervenendo dove vi fosse necessità. Il format è rivolto a tutte le fasce d’età: dalle scuole primarie alle scuole secondarie, fornendo un’informazione a misura di “giovane”.

“Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale”

è il tema proposto quest’anno nel giorno europeo della malattia rara, ma l’integrazione, l’aggregazione il sostegno, sono i tre argomenti dell’Associazione sin dal suo primo esordio nel 2009.

Non solo sanità, bensì vita quotidiana: Cosa significa malattia rara? Come spiego a mio figlio cos’è una malattia rara? Come affronta il mondo della scuola e poi del lavoro, e cosa lo aspetta per affrontare il percorso terapeutico? Con chi dovrà giustificarsi?

Comincia dieci anni fa a Selvazzano la storia di una famiglia che non volle arrendersi alla mancanza di informazioni sul problema della malattia rara.

Comincia da qua la storia di Giulia, malata rara, che con tutti i suoi giovani amici e giovani volontari crearono il progetto Rareducando.

Per vivere con una malattia rara devi conoscere, devi sapere affrontare la solitudine, la diversità e il bullismo che quotidianamente può condizionarti la vita, rendendoti fragile indifeso e isolato se non ti integri nel tuo ambiente, nella scuola e nel tessuto sociale e non lo rendi partecipe informato della tua rarità, unica, esclusiva, invalidante quanto risorsa umana.

L’integrazione passa dalla conoscenza, bisogna affrontare la difficoltà, diffondere la conoscenza, diffondere un linguaggio, creare un sistema che permetta di ottenere la qualità di vita.

Ben 34 mila gli ammalati rari nel Veneto! Chi sono, cosa fanno, quali sono i loro bisogni.

L’informazione comincia dalla famiglia, l’informazione comincia dalla scuola con Rareducando nel 2012, il progetto creato dai giovanissimi volontari dell’Associazione che, ad oggi li vede ancora protagonisti, cresciuti, di un difficilissimo ma prezioso percorso di incontri con le scuole del Veneto. Dal 2012 ad oggi i giovani volontari dell’Associazione p63 Sindrome E.E.C International Onlu hanno incontrato ben ottomila cinquecento studenti, allargando su invito gli incontri alle Università di Padova e Catania, e alle scuole superiori di Trento, Novara, Roma.

“Rareducando parla di noi giovani”, afferma Giulia Volpato Presidente onoraria della Onlus “E’ il progetto creato da noi ragazzi per i nostri coetanei, per comunicare in modo semplice e diretto ed affrontare concretamente dal di dentro i problemi della diversità, dell’inclusione sociale e della fragilità nella malattia rara, dal bullismo e cyberbullismo del quotidiano. Abbiamo inoltre creato un team di massimi esperti, che ci affianca negli interventi scolastici e nell’aiuto alle persone, perché dal dialogo nasce la conoscenza. Solo così potremo riuscire a dare la giusta dignità a chi vive in una dimensione di isolamento a causa di una cattiva informazione o mancanza di stima o autostima”. Un impegno sociale importante, di alta competenza, tanto elitario quanto emergenza sociale.

Dopo l’importante presentazione al 74’ Festival del Cinema di Venezia, sabato 16 febbraio 2019 alle ore 9.45, alla presenza delle Autorità e dei massimi esperti, la cittadinanza è invitata alla proiezione in Prima Nazionale del docu-film Rareducando l’informazione comincia dalla scuola, che spiega in 22 minuti perché è cambiato il modo di comunicare e vivere la malattia rara.

Rareducando l’informazione comincia dalla scuola è realizzato grazie al contributo della Regione Vento e di Fondazione Cariparo.

Info e prenotazioni: segreteria-international@sindrome-eec.it

Si ringrazia la Città di Selvazzano Dentro per la preziosa collaborazione.

Programma

Ore 09.45  Benvenuto

Ore 10  Saluto del Sindaco Enoch Soranzo

Ore 10.15 Proiezione del docu-film Rareducando: l’informazione comincia dalla scuola

Ore 10.35 Talk:

Moderatore: Presidente Dott.ssa Giulia Volpato

Relatori:

Responsabile U.O.S. Genetica Medica, Aulss 2 Treviso, Dott.ssa Licia Turolla

Direttore U.O.C. Chirurgia Plastica Estetica, AOPD: Dott. Franco Bassetto

Avvocato: Dott. Marcello Mugnone

Centro di Riabilitazione visiva dell’ipovisione Ulss 6 Euganea: Dott. Giovanni Sato

Segretario generale Research4Life: Dott. Giuliano Grignaschi

Sindacato Italiano Appartenenti Polizia: Dott. D’Angelo Alessandro

Presidente dell’Ordine degli assistenti sociali: Dott.ssa Mirella Zambello

Ore 12.30  Saluti ed esibizione Mira què Ritmo

Selvazzano che… forma!

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