Martedì, 18 Maggio 2021
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La UILDM in campo per la Fondazione Telethon incontro-conferenza Palazzo Moroni

Nota- Questo comunicato è stato pubblicato integralmente come contributo esterno. Questo contenuto non è pertanto un articolo prodotto dalla redazione di PadovaOggi

A dicembre parte la campagna #nonmiarrendo promossa dalla Fondazione Telethon per sensibilizzare e raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Dal 13 al 20 dicembre si terrà la tradizionale maratona in collaborazione con la RAI e sabato 19 e domenica 20 dicembre in oltre 2000 piazze italiane sarà possibile, a fronte di una piccola donazione, ricevere un maxi cuore di cioccolato per sostenere la ricerca. La Fondazione Telethon è nata in Italia nel 1990 grazie al contributo della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Da allora, ogni anno, i volontari UILDM animano le piazze italiane per sostenere il lavoro di tanti ricercatori Telethon, per far conoscere, informare, sensibilizzare sul tema della ricerca nel campo delle malattie genetiche rare. Tanti i passi avanti compiuti in oltre 25 anni di storia, tanti i risultati concreti raggiunti. In particolare, dal 2001 i fondi raccolti dalla UILDM sostengono il Bando Clinico Telethon-UILDM che finanzia progetti di ricerca finalizzati al miglioramento della qualità della vita dei pazienti affetti da patologie neuromuscolari. Finora, nell'ambito di questo Bando specifico sono stati raccolti 13 milioni di euro, frutto dell'impegno e della sensibilità di tutti coloro che #nonsiarrendono.
«#nonmiarrendo» è anche il grido di battaglia di Michele, uno dei volti della campagna della Fondazione Telethon 2015, che tutti i giorni combatte instancabilmente contro il nemico più ostico: la Distrofia Muscolare di Duchenne. Michele non ha mai smesso di credere nella possibilità di farcela e risponde con un sorriso alle lotte che gli si presentano quotidianamente. «Sorrido e #nonmiarrendo, perché i miei genitori non l'hanno mai fatto!» è la promessa carica di speranza che il suo sguardo fiducioso trasmette.
Per condividere questi obiettivi e far conoscere i protagonisti della campagna della Fondazione Telethon "Non mi arrendo", UILDM, in collaborazione con la stessa Fondazione, promuove alcuni incontri sul territorio, il prossimo di questi oggi a Padova. «La Fondazione Telethon è oggettivamente un'eccellenza mondiale e un vanto del nostro Paese che ormai finanzia più ricerca delle Università di Harvard e Yale: ciò anche grazie al metodo scientifico di valutazione dei progetti utilizzato per veicolare i fondi raccolti, validato da una commissione internazionale svincolata da conflitti d'interesse e altamente qualificata. Unitamente a questo, la serietà nella rendicontazione dei fondi raccolti e l'affidabilità di una efficiente gestione della "macchina" Telethon hanno conquistato, in questi 25 anni, la fiducia dei cittadini che contribuiscono ogni anno a fare della Fondazione il soggetto privato italiano che più di ogni altro investe in ricerca scientifica, cioè in un futuro migliore da lasciare in eredità ai nostri figli e nipoti», dichiara Damiano Zampieri, presidente della Sezione UILDM di Padova.
L'appuntamento odierno, introdotto dallo stesso Zampieri e da Vera Sodero (Assessore alle Politiche abitative, Politiche scolastiche ed educative, Sociale, Integrazione e convivenza; Rapporti con il mondo religioso del Comune di Padova), vede la partecipazione di Luigi Querini (Presidente Nazionale UILDM) e Omero Toso (Vice presidente Fondazione Telethon), che anche attraverso le proprie testimonianze illustreranno il sodalizio Telethon-UILDM e l'importanza di questo impegno; e di Paolo Bonaldo (Professore Ordinario di Biologia Cellulare, Dipartimento di Medicina Molecolare, Università degli Studi di Padova; Direttore CRIBI-Centro di Ricerca Interdipartimentale per le Biotecnologie Innovative), che presenterà la propria esperienza di ricercatore della Fondazione Telethon da oltre 20 anni e aggiornerà sui risultati fin qui raggiunti dalla ricerca padovana in ambito di distrofie muscolari.

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