9 milioni di euro per la ricerca sulle malattie rare: l'importante finanziamento per l'Università

Per una nobile causa: il Dipartimento di Medicina (Dimed) dell’Università di Padova ha ottenuto dal Ministero dell'istruzione, dell'università e della ricerca (Miur) un finanziamento di 9 milioni di euro come Dipartimento di Eccellenza presentando il progetto Dimar sulle Malattie Rare (DImed Malattie Rare) 2018-2022.

Le malattie rare

Il progetto intende sviluppare una piattaforma scientifica, didattica e gestionale per realizzare un approccio olistico a queste malattie, che sono circa 6.000 e colpiscono oltre 300 milioni di persone in tutto il mondo, di cui 2 milioni solo in Italia. Il finanziamento andrà a potenziare le infrastrutture, ad acquisire grandi attrezzature innovative, a reclutare personale dedicato allo studio delle malattie rare e, naturalmente, per quanto riguarda la formazione, ad attivare dei corsi opzionali specifici e una Scuola di specializzazione triennale in Rare Disease Mangement, in lingua inglese. E per presentare il progetto Dimar, il Dipartimento di Medicina ha organizzato il Convegno "Rare disease Day" in Dimed, che si terrà il 28 febbraio 2019 con inizio alle ore 9 nell’Auditorium dell’Orto Botanico di Padova proprio in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare e che sottolineerà da un lato l’approccio multidisciplinare e dall’altro quello internazionale del progetto.

Il progetto e il convegno

Sotto la lente i tumori rari, le patologie endocrino-metabolica, le malattie rare del fegato e del rene, le malattie immunologiche, reumatologiche ed ematologiche ed altre in una giornata che vede un tavolo di discussione ampio e articolato e che costituisce l’inizio di un percorso informativo e formativo che continuerà per tutta la durata del progetto al fine di ampliare le conoscenze, integrare le competenze, generare le sinergie e favorire i momenti di incontro e di scambio tra i medici, i ricercatori e i pazienti interessati alle Malattie Rare. Spiega il professor Fabrizio Fabris, direttore del dipartimento di medicina: «Lo scopo del progetto Dimar e del Convegno è quella di promuovere l'integrazione tra vari settori attuando sinergie nella ricerca clinica e traslazionale attraverso le specifiche e molteplici competenze presenti. Come si vede infatti dal programma articolato di questo Convegno, il Dimed si occupa di moltissime Malattie Rare che possono essere raggruppate in 4 Aree principali: Endocrino-Metabolica, Malattie Epatiche e Renali, Malattie Immunologiche-Reumatologiche e malattie Ematologiche. Inoltre i vari gruppi del Dimed che operano nel settore delle Malattie Rare seguendo oltre 8mila pazienti seguono non solo l’aspetto clinico e assistenziale nell’ambito della più ampia organizzazione dell’Azienda Ospedale-Università di Padova, ma sviluppano anche progetti di Ricerca innovativi nazionali ed europei. Un altro aspetto importante è la collaborazione  con il Centro Regionale delle malattie rare coordinato dalla professoressa Facchin e con le associazioni dei pazienti nelle azioni di informazione, formazione e divulgazione delle informazioni e delle possibilità di incontro e di aiuto reciproco». Aggiunge il prof. Roberto Vettor, docente del Dimed e coordinatore scientifico del convegno: «Le malattie rare, non più così rare, vanno affrontate sviluppando piani di sviluppo coordinati e collaborativi di natura assistenziale, ma anche relativi alle conoscenze biologiche, epidemiologiche, metodologiche, sociali, psicologiche e culturali. Le Malattie Rare rappresentano infatti preziosi modelli fisiopatologici ideali per lo studio di meccanismi biologici e molecolari e per l'identificazione di farmaci per la cura della malattia stessa o di malattie caratterizzate da analoghi meccanismi fisiopatologici. Le Malattie Rare sono molteplici e  differenti tra loro ma possiedono anche alcuni tratti comuni che ne fanno di fatto una realtà unitaria: cronicità, difficoltà di cura, complessità nella gestione assistenziale, effetti sulla disabilità, impatto emotivo su pazienti e familiari, e mortalità. Tratto comune è la complessità e la difficoltà di effettuare una diagnosi precoce e corretta, cosicché solo una piccola percentuale di pazienti arriva tempestivamente in centri competenti per iniziare terapie risolutive. Per la loro rarità sono malattie poco conosciute non solo dai medici di medicina generale ma anche da molti specialisti. I pazienti e le loro famiglie oltre a vivere la dolorosa esperienza della malattia, hanno spesso la sensazione di essere rifiutati dal sistema sanitario e sono gravati da difficoltà economiche connesse al costo dell'assistenza»