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Quella malattia senza nome, e la canzone-manifesto: la storia di Miriam, «più unica che rara»

Scrive poesie e racconti con un “colpetto di testa”, come dice lei, e uno speciale computer, un joystick che muove il cursore sullo schermo e dà forma ai suoi pensieri

Scrive poesie e racconti con un “colpetto di testa”, come dice lei, e uno speciale computer, un joystick che muove il cursore sullo schermo e dà forma ai suoi pensieri. Miriam Madrone ha 30 anni, vive stabilmente presso la Residenza sanitaria assistita "La Casa Gialla" di Camposampiero da 6 anni, e soffre fin dalla nascita di una grave disabilità.

Miriam

La sua patologia resta ancora un mistero ed è oggetto di studio: il patrimonio genetico di Miriam Madrone è stato di recente inviato all'Università di Chicago per essere analizzato e la giovane sta contribuendo a dare un nome a questa sindrome rarissima e sconosciuta. Lei ama dire di se stessa: «Io sono speciale e più unica che rara, bisogna far sapere che la disabilità non è un limite e che tutti, nelle difficoltà, possono aiutarsi». Ora il suo incondizionato amore per la vita, Miriam lo ha tradotto nella canzone "Rosa che punge". Il testo suo, la musica della cantautrice trevigiana Erica Boschiero, la canzone ha debuttato in pubblico, a Noale. Accolta da calorosissimi applausi. Un altro successo dopo il primo libro "Macchie di comunicazione libera", pubblicato nel 2018 e che ha avuto richiesto più ristampe.

Canzone

Il testo è un chiaro invito a non mollare mai e a gettare il cuore oltre l'ostacolo: "Rosa che punge la vita nasconde, il fuoco amico del mattino, che si rispecchia giorno dopo giorno nel sole di ricordi sbiaditi. Con un centro nella profondità, nell’uomo e nella donna, in una spina… Per imparare a riconoscere il dono del presente, cogli la rosa che brucia il dolore di lasciare andare in avanti i sogni abbandonati…. Non dimenticare mai di imparare dalla finestra di sole che hai davanti agli occhi. A volte il peso delle parole apre la porta del silenzio, oltre il tempo dei ricordi e la corona di petali rosso sangue. Non arrendersi alle difficoltà è lo spirito giusto per uscire dal roseto pieno di spine che si chiama vita…. Il dolore chiama rispetto, il rispetto chiede la ricerca e la conoscenza di sé. Cosa conviene essere: petali o spine della vita?”

«Una forza della natura»

«Miriam è una forza della natura, ama leggere e scrivere poesie, adesso anche canzoni. Frequenta vari tipi di attività dentro e fuori la Casa Gialla - spiega la coordinatrice della RSA, Paola Gottardello - dalla scrittura creativa alla "dance ability", danza in carrozzina, all'interno della stanza multisensoriale dove la sua creatività prende il volo. Ultimamente alcune sue poesie sono state messe in musica. Le piace fare le cose con gli altri, in compagnia: nel 2010 ha conseguito il diploma al liceo scientifico e adesso si è iscritta al test di ingresso al DAMS - Discipline delle Arti, della Musica e dello Spettacolo. Si sta dedicando all'arte perché le piace e perchè l'arte aiuta».

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